• dare un aiuto pratico e psicologico alle famiglie, bambini e adolescenti affetti da questa malattia;
• sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni;
• promuovere la Ricerca Scientifica.

COSA ABBIAMO FATTO

• aiutato le famiglie ad affrontare ed a risolvere i problemi legati alla gestione della malattia;
• fornito alle famiglie un servizio di consulenza globale (psicologica, specialistica, fisioterapica e legale);
• contribuito all’acquisto di apparecchiature mediche per la misurazione della Glicemia;
• organizzato il primo Convegno Nazionale  sulle  Glicogenosi con la partecipazione di tutte le famiglie italiane e di numerosi ricercatori e studiosi;
• realizzato degli audiovisivi per la gestione della tecnica della nutrizione enterale pediatrica al domicilio dei pazienti;
• contattato alcuni Istituti di Ricerca italiani ed esteri per promuovere la Ricerca di base e Clinica;
• promosso iniziative per la raccolta di fondi da destinare alla Ricerca Scientifica in particolare nell’ambito genetico;
• organizzato delle campagne di informazione e sensibilizzazione attraverso i mass media (televisione, radio e giornali);
• realizzazione di due libri rivolti ai piccoli pazienti affetti da Glicogenosi;
• siamo presenti su Internet e in contatto con analoghe Associazioni europee ed extraeuropee.

COSA FAREMO

• campagne di sensibilizzazione promosse su tutto il territorio nazionale;
• corsi di informazione per personale medico e paramedico;
• convegni sui più recenti sviluppi della Ricerca Genetica;
• istituiremo Borse di Studio per promuovere una maggior conoscenza della malattia;
• finanzieremo Progetti di Ricerca e di Terapia Genica.