Art. 1) COSTITUZIONE E SEDE
E’ costituita ai sensi della Legge n°11 agosto 1991, n°266, l’Associazione denominata: “A.I.G. ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI” con sede in Assago Via Roma2/G, per l’aiuto e l’assistenza alle famiglie di bambini affetti da glicogenosi.
Essa è retta dal presente Statuto e dalle vigenti norme di legge  in materia e per il suo funzionamento si avvale, in modo determinante e prevalente, delle prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti.

 

Art. 2) CARATTERE DELL’ASSOCIAZIONE
L’associazione ha carattere di volontariato, non ha scopi di lucro e si fonda sulla democraticità delle sue strutture. Gli associati sono tenuti ad un comportamento corretto sia nelle relazioni interne con gli altri soci che con i terzi, all’accettazione delle norme del presente statuto ed al rispetto degli impegni assunti nei confronti dell’associazione stessa.

 

Art. 3) DURATA DELL’ASSOCIAZIONE
La durata dell’associazione è illimitata.

 

Art. 4) SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE
L’associazione ha lo scopo di promuovere un vero aiuto alle famiglie di bambini e adulti affetti da glicogenosi.
Vuole essere un servizio attento alle varie problematiche connesse con le difficoltà legate alla gestione della malattia.
Gli ambiti nei quali si svilupperanno i servizi dell’associazione sono questi:
a) Aiuto e sostegno nella gestione della malattia ai genitori mediante scambi di esperienze e corsi pratici di informazioni.
b) Aiuto legale per quanti necessitano di sostegno giuridico alle varie problematiche connesse alla malattia.
c) Sostegno e aiuto a chi per povertà di mezzi economici e psicologici, si trova in particolare difficoltà nella gestione della malattia.
d) Sono previsti anche strumenti di collegamento fra tutti gli associati (foglio informativo) al fine di tenere tutti aggiornati sulle ultime ricerche su eventuali scoperte legate alla malattia.
e) Progetti di ricerca saranno promossi dall’associazione al fine di studiare a fondo tutto quanto serve per alleviare o prevenire le conseguenze della malattia. Particolare attenzione verrà dedicata ai progetti di ricerca nel campo genetico.
f) Sarà premura dell’associazione portare a conoscenza dei propri scopi il maggior numero di persone mediante gli strumenti d’informazione,sia per la raccolta di eventuali fondi che per la promozione di una attenzione specifica alla malattia.

 

Art. 5) REQUISITI DEI SOCI
All’associazione possono aderire tutte le persone nonché enti di qualsiasi tipo. Possono essere soci tutti coloro che sono interessati a collaborare per gli scopi che l’associazione si propone e che godono dei requisiti di legge.
L’appartenenza all’associazione impone ai soci il rispetto degli impegni assunti e l’accettazione delle risoluzioni prese dagli organi rappresentativi, secondo le competenze statutarie.

 

Art. 6) AMMISSIONE SOCI
Sono soci aderenti le persone che verranno ammesse, su loro domanda, dal Consiglio di Amministrazione e che verseranno, all’atto dell’ammissione,la quota di associazione che verrà annualmente stabilita dall’assemblea.
Gli stessi dovranno dichiarare la loro disponibilità a prestare opera gratuita di volontariato all’interno dell’associazione. L’attività di volontariato non può essere retribuita in alcun modo, nemmo dal beneficiario.
Al volontario possono solo essere rimborsate dall’associazione le spese effettivamente sostenute per l’attività prestata limitatamente alle spese di viaggio e a quelle di acquisto di eventuali materiali di supporto strettamente connessi allo scopo assistenziale gratuito.

 

Art. 7) DIRITTI E DOVERI DEI SOCI
L’appartenenza all’associazione ha carattere libero e volontario, attribuisce agli associati il diritto di partecipare alla vita dell’associazione ed a usufruire dei servizi dalla stessa erogati, ma impegna gli aderenti al rispetto degli impegni assunti e alle risoluzioni prese dai suoi organi rappresentativi, secondo le competenze stutarie.

 

Art. 8) PERDITA DELLA QUALIFICA DI SOCIO
La qualifica di socio può venire meno per i seguenti motivi:
a) per dimissioni da comunicarsi per iscritto almeno tre mesi prima dello scadere dell’anno;
b) per decadenza e cioè per perdita di qualcuno dei requisiti in base ai quali è avvenuta l’ammissione;
c) per delibera di esclusione dell’assemblea dei soci per accertati motivi d’incompatibilità, per avere contravvenuto alle norme ed obblighi del presente statuto e per altri motivi che comportino indegnità, a tale scopo l’assemblea dei soci procederà entro il primo mese di ogni anno sociale alla revisione della lista dei soci.

 

Art. 9) ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE
Gli organi dell’associazione sono:
• L’assemblea;
• Il consiglio d’amministazione;
• Il Presidente;
• Il revisore dei conti;
• Il segretario;
• Il tesoriere;
• I comitati scientifici.
Nessun compenso è dovuto ai componenti degli Organi dell’associazione, ai quali spetta unicamente il rimborso delle spese sostenute per conto dell’associazione.

 

 

Art.10) PARTECIPAZIONE ALL’ASSEMBLEA
L’associazione ha il suo organo sovrano nell’assemblea.
Hanno diritto a partecipare all’assemblea sia ordinaria che straordinaria tutti i soci.
L’assemblea viene convocata in via ordinaria, almeno una volta all’anno entro il mese di giugno per l’approvazione del bilancio relativo all’esercizio precedente, per l’eventuale rinnovo delle cariche sociali e per presentare il bilancio preventivo dell’anno in corso o per decidere circa orientamenti che il Consiglio di amministrazione intenderà sottoporre.
L'assemblea può essere convocata tanto in sede ordinaria che straordinaria:
a) per decisione del Consiglio di Amministrazione;
b) su richiesta motivata da almeno un decimo degli associati; in quest'ultimo caso, se gli amministratori non vi provvedono, la convocazione puòessere ordinata dal Presidente del tribunale

 

Art. 11) CONVOCAZIONE DELL'ASSEMBLEA
Le assemblee ordinarie e straordinarie sono convocate, con preavviso di almeno 10 (dieci) giorni, mediante invito per lettera, anche a mano, oppure a mezzo fax ai soci a cura della presidenza; in casi di urgenza i termini di preavviso possono essere ridotti a 5 (cinque) giorni.   

 

Art. 12) COSTITUZIONE E DELIBERAZIONI DELL'ASSEMBLEA
L'assemblea è presieduta dal Presidente dell'associazione o, in caso di sua assenza, dal Vice Presidente ed in assenza anche di questi, da persona designata dall'assemblea.
I verbali delle riunioni dell'assemblea sono redatti dal segretario in carica o in sua assenza, e per quella sola assemblea, da persona scelta dal Presidente dell'assemblea fra i presenti.
E' ammesso l'intervento per delega da conferirsi per iscritto, esclusivamente ad altro socio; è vietato il cumulo. delle deleghe in numero superiore a due.
L'assemblea delibera in prima convocazione a maggioranza di voti e con la presenza di almeno la metà degli associati; in seconda convocazione delibera a maggioranza di voti qualunque sia il numero degli intervenuti.
Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio e in quelle che riguardano la loro responsabilità gli amministratori non hanno voto.
Per deliberare su eventuali modifiche del presente statuto occorrono la presenza di almeno tre quarti degli associati e il voto favorevoledella maggioranza dei presenti.
Per deliberare l'eventuale scioglimento e la devoluzione del patrimonio occorre il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.
Le deliberazioni prese in conformità allo statuto obbligano tutti i soci anche se assenti, dissenzienti o astenuti dal voto.  

 
Art. 13) FORMA DI VOTAZIONE DELL'ASSEMBLEA
L'assemblea vota normalmente per alzata di mano; su decisione del Presidente e per argomenti di particolare importanza la votazione può essere effettuata a scrutinio segreto. Il Presidente dell'assemblea può, inoltre, in questo caso, scegliere due scrutatori tra i presenti.   

 

Art. 14) COMPITI DELL'ASSEMBLEA
All'assemblea spettano i seguenti compiti:
IN SEDE ORDINARIA:
a) discutere, deliberare ed approvare ì bilanci preventivi e le relazioni del consiglio di Amministrazione, nonchè l'eventualeregolamento dell'associazione;
b) eleggere i membri del Consiglio I mministrazlone, I residente ed eventualmente il Vice Presidente, i revisori dei conti, il Segretario;
c) fissare, su proposta del consiglio di amministrazione, le quote di ammissione e i contributi assoeiativi:
d) deliberare sulle direttive d'ordine generale dell'associazione e sull'attività da essa svolta e da svolgere nei vari settori di sua competenza; deliberare, in particolare, il compimento di atti di straordinaria amministrazione.

e) deliberare su ogni altro documento di carattere ordinario sottoposto alla sua approvazione dal consiglio di amministrazione:
f} deliberare su ogni argomento di carattere straordinario sottoposto alla sua approvazione dal consiglio di amministrazione.
IN SEDE STRAORDINARIA:
g) deliberare sullo scioglimento dell'associazione;
h) deliberare sulle proposte di modifica dello statuto.

 

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE

 

Art. 15) COMPITI DEL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Il consiglio ha il compito di:
a) deliberare sulle questioni riguardanti l'attività dell'associazione per l'attuazione delle sue finalità e secondo le direttive dell'assemblea assumendo tutte le iniziative del caso;
b) predisporre i bilanci preventivi e consuntivi dai quali risultino gli eventuali beni, contributi e lasciti ricevuti, da sottoporre all'assemblea secondo le proposte della presidenza;
c) deliberare in ordine al compimento di qualsiasi atto di ordinaria amministrazione;
d) dare parere su ogni altro oggetto sottoposto al suo esame dal Presidente;
e) procedere all'inizio di ogni anno sociale alla revisione degli elenchi dei soci per accertare la permanenza dei requisiti di ammissione di ciascun socio prendendo gli opportuni provvedimenti in caso contrario;
f) in caso di necessità, verificare la permanenza dei requisiti;
g) deliberare l'accettazione delle domande per l'ammissione di nuovi soci;
h) istituire e nominare i comitati scientifici che avranno un mero compito consultivo;
i) istituire una o più categorie di associati onorari senza alcun diritto di voto;
I) redigere il regolamento dell'associazione, da sottoporre all'approvazione dell'assemblea dei soci.
Il consiglio di amministrazione delibera a maggioranza semplice, per alzata di mano, in base al numero dei presenti.
In caso di parità di voti prevale il voto del Presidente.
 
Art. 16) COMPOSIZIONE DEL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Il consiglio di amministrazione è composto da un numero minimo di 5 (cinque) membri fino ad un numero massimo di 11 (undici) membri nominati dall'assemblea ordinaria.
L'assemblea stessa designa il Presidente fra i consiglieri nominati.
Il consiglio di amministrazione dura in carica tre anni e comunque fino all'assemblea ordinaria che procede al rinnovo delle cariche sociali.
AI termine del mandato i consiglieri possono essere riconfermati.
Negli intervalli fra le assemblee sociali ed in caso di dimissioni, decesso, decadenza od altro impedimento di uno o più dei suoi membri, purchè meno della metà, il consiglio di amministrazione procederà alla sua sostituzione attingendo alla lista dei non eletti, nell'ordine in base al numero dei voti ricevuti.
I membri del consiglio non riceveranno alcuna remunerazione in dipendenza della loro carica.    
  
Art. 17) RIUNIONE DEL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Il consiglio di amministrazione si riunisce sempre in un'unica convocazione possibilmente una volta al bimestre e comunque ogni qualvolta il Presidente lo ritenga necessario o quando lo richiedano almeno tre componenti.
Alle riunioni partecipa il segretario. In assenza del medesimo le funzioni saranno svolte da un membro del consiglio designato dal Presidente.
Le riunioni del consiglio di amministrazione devono essere convocate almeno cinque giorni prima.
Le riunioni del consiglio sono valide con la presenza di almeno la maggioranza dei suoi componenti e sono
presiedute dal Presidente o, in sua assenza, dal Vice Presidente.
Le sedute e le deliberazioni del consiglio sono constatate da processo verbale sottoscritto dal Presidente e dal segretario.    
  
Art. 18) COMITATO SCIENTIFICO
Il consiglio di amministrazione, nell'esercizio delle sue funzioni, può avvalersi della collaborazione di commissioni consultive o di studio composte da soci e non soci ovvero di singoli consulenti, nominati dal consiglio stesso.

 

 

Art. 19) COMPITI DEL PRESIDENTE
Il presidente dirige l'associazione e la rappresenta a tutti gli effetti, di fronte ai terzi e in giudizio.
Il Presidente ha la responsabilità generale della conduzione e del buon andamento degli affari sociali.
AI presidente spetta la firma degli atti sociali e di ordinaria amministrazione che impegnano l'associazione sia nei riguardi dei soci che di terzi.
Il Presidente sovraintende in particolare all'attuazione delle deliberazioni dell'assemblea e del consiglio di Amministrazione.
Il presidente può delegare, ad uno o più consiglieri, parte dei suoi compiti in via transitoria o permanente.   
  
Art. 20) ELEZIONE DEL PRESIDENTE
Il Presidente è eletto dall'assemblea ordinaria fra i componenti il consiglio di amministrazione e dura in carica un triennio e comunque fino all'assemblea ordinaria che procede al rinnovo delle cariche sociali.
In caso di dimissioni o di impedimento grave, tale giudicato dal consiglio di amministrazione, il consiglio stesso provvederà ad eleggere un Vice Presidente che assumerà le funzioni del Presidente sino alla successiva assemblea ordinaria.

 

 

Art. 21) COMPITI DEI REVISORI DEI CONTI
Ai revisori dei conti spetta, nelle norme e nei limiti d'uso, il controllo sulla gestione amministrativa dell'associazione. Essi devono redigere la loro relazione all'assemblea relativamente ai bilanci consuntivi e preventivi predisposti dal consiglio di amministrazione.    
  
Art.22) ELEZIONE DEI REVISORI DEI CONTI
I revisori dei conti sono nominati dall'assemblea, in numero di tre e durano in carica tre anni. Essi sono rieleggibili e potranno essere scelti in tutto o in parte fra persone estranee all'associazione, avuto riguardo alla loro competenza.

 

 

Art. 23) SEGRETARIO DELL'ASSOCIAZIONE
Il segretario dell'associazione è nominato dall'assemblea per un triennio fra i suoi componenti o anche fra persone non componenti purchè mostri capacità e attitudine ad operare in tale ruolo.
Il segretario dirige gli uffici dell'associazione; cura il disbrigo degli affari ordinari; provvede alla firma della corrispondenza corrente e svolge ogni altro compito a lui demandato dalla presidenza.
Partecipa alle sedute del consiglio di amministrazione ed alle riunioni dell'assemblea.
Il Segretario avrà cura, in particolare, di mantenere contatti di carattere continuativo con gli uffici pubblici e privati, gli enti e le organizzazioni che interessano l'attività dell'associazione.    
  
Art. 24) PERSONALITA' DI RAPPRESENTANZA
L'associazione, allo scopo di promuovere la propria missione, ha la facoltà di incaricare una personalità esterna, quindi anche non socio, a rappresentarla in occasioni ufficiali, conviviali, di carattere pubblico e sulla stampa.
La personalità indicata farà riferimento direttamente al Consiglio di amministrazione; svolgerà un incarico senza vincoli di tempo nè di luogo e sarà remunerata con gettoni di presenza a titoli di rimborso delle spese.

 

FINANZE E PATRIMONIO

 

Art. 25) ENTRATE DELL'ASSOCIAZIONE
Le entrate dell'associazione sono costituite da:
a) quote di iscrizione da versarsi all'atto dell'ammissione all'associazione nella misura fissata dall'assemblea ordinaria;
b) contributi degli aderenti;
c) contributi di privati;
d) contributi dello Stato, delle Regioni, di enti e istituzioni pubbliche finalizzati esclusivamente al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti;
e) contributi di organismi internazionali;
f) donazioni e lasciti testamentari;
g) rimborsi derivanti da convenzioni
h) entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.
I contributi ordinari devono essere pagati in un'unica soluzione entro il trenta marzo di ogni anno.    
  
Art. 26) DURATA DEL PERIODO DI CONTRIBUZIONE
I contributi ordinari sono dovuti per tutto l'anno solare in corso qualunque sia il momento dell'nvvenuta iscrizione da parte dei nuovi soci.
Il socio dimissionario o che comunque cessa di fare parte dell'associazione S tenuto al pagamento del contributo sociale per tutto l'anno in corso.    
  
Art. 27) DIRITTI DEI SOCI AL PATRIMONIO SOCIALE
I soci non hanno alcun diritto sul patrimonio sociale e ciò anche in caso di cessazione del rapporto con l'associazione per qualsiasi motivo.

 

Art.28) ESERCIZI SOCIALI
L'esercizio sociale inizia il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno.
L'amministrazione e [a tenuta della contabilità dell'associazione è affidata al segretario secondo le direttive del Presidente del consiglio di amministrazione.    
  
Art. 29) SCIOGLIMENTO E LIQUIDAZIONE
In caso di scioglimento l'assemblea designerà uno o più liquidatori determinandone i poteri.
Il netto risultante della liquidazione sarà devoluto ad altre associazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore.    
  
Art. 30) REGOLAMENTO INTERNO
Particolari norme di funzionamento del presente Statuto potranno essere eventualmente disposte con regolamento interno da elaborarsi a cura del consiglio di amministrazione e che dovrà essere approvato dall'assemblea dei soci.    
  
Art. 31) RINVIO
Per tutto quanto non previsto dal presente Statuto si fa rinvio alle norme di legge ed ai principi generali dell'ordinamento giuridico italiano.   
  
Art. 32) NORMA TRANSITORIA
I soci fondatori eleggono due commissari con il compito di promuovere lo sviluppo dell'associazione e convocare la prima assemblea dei soci, che provvederà alla nomina degli organi sociali. l commissari sono muniti della rappresentanza legale dell'associazione con firma tra loro congiunta per tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione.