Associazione Italiana Glicogenosi
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Libro - Il peso di una briciola
Di Pamela Pieralli
 
Pagine 192
 
Mauro Pagliai Editore
 
Il libro "Il peso di una briciola" di Pamela Pieralli
 
"Le parole, nella mia vita, si sono mano a mano sempre sbriciolate un po’, alcune tra le mani che sorreggono a malapena una penna; altre in bocca, durante quella normalissima azione che l’uomo compie ogni giorno: parlare. Altre parole direi che diventano briciole perché cadono da questo visibile e invisibile grande pezzo che è la malattia. La mia disabilità è visibile, eppure silenziosa è quella cosa che l’ha creata, nascosta dentro di me, da qualche parte o forse ovunque."
 
La glicogenesi di tipo 2, o malattia di Pompe, è una patologia rara, cronica, debilitante. Pamela, che oggi ha passato i trent’anni, combatte contro questo nemico da quando è bambina ma, circondata da affetti e sorretta da un ottimismo incrollabile, non ha mai rinunciato a lottare né a sorridere: ne è testimonianza questo diario, in cui i suoi ricordi ci mostrano come una grande determinazione e una sconfinata voglia di vivere permettano di superare ostacoli che sembrano insormontabili. “Il peso di una briciola”, ci spiega Pamela, “è il peso di un corpo che si consuma ma non si arrende, che porta avanti le sue missioni una ad una, trovando il coraggio ogni volta di sopravvivere”.
 
 
 
 
 
 
 
    
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