Associazione Italiana Glicogenosi
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Convegni AIG
2008 Rimini (RN)
Gentili Soci e Amici, siamo lieti di comunicarvi che nei giorni 27 e 28 settembre presso
 
HOTEL ROYAL PLAZA
Sito a RIMINI Viale trieste 22
 
Si svolgerà 12° Convegno nazione AIG - Associazione Italiana Glicogenosi.
Abbiamo deciso per quest’anno di usare una formula differente nel programma del Convegno, affrontando meno argomenti e favorendo la conoscenza e i contatti tra le famiglie, avendo più tempo a disposizione. Abbiamo organizzato per il sabato pomeriggio una visita a FIABILANDIA per fare sognare bambini e adulti.
Abbiamo inoltre pensato di formare un gruppo di auto-aiuto condotto da una psicoterapeuta esperta che insegni ai papà e alle mamme come imparare a convivere serenamente con la malattia del proprio figlio.
Essendo un piccolo gruppo di lavoro chi fosse interessato a partecipare è pregato di comunicarlo entro e non oltre il 5 settembre lasciando un messaggio alla segreteria telefonica dell’Associazione (02 45703334) o via mail all’indirizzo aig.assitagli@iol.it
Vi preghiamo per la prenotazione di prendere contatti direttamente con la struttura Alberghiera al numero telefonico Tel. 0541 28522 - Fax 0541 53418 o via E-mail info@hotelroyalplaza.it (riportare in oggetto Prenotazione alberghiera AIG) POSSIBILMENTE ENTRO IL 10 SETTEMBRE 
 
I prezzi concordati relativi al soggiorno ( 1 giorno pensione completa) per i nostri soci sono i seguenti:
 
PENSIONE COMPLETA AL GIORNO     60 EURO bevande incluse
SUPPLEMENTO CAMERA SINGOLA      12 EURO
PASTO EXTRA                                20 EURO bevande incluse
BAMBINI FINO A 6 ANNI                   GRATIS
RIDUZIONI BAMBINI 7-10 ANNI        30% SCONTO.
3 LETTO                                        20% SCONTO
 
E’ previsto un servizio di baby-sitting per i bambini
La struttura ha una bellissima piscina a disposizione degli ospiti,con ampio parcheggio interno
 
Per raggiungere il Convegno:
IN TRENO: stazione di Rimini
IN AUTOSTRADA: uscita Rimini Sud
 
PROGRAMMA SABATO 27 SETTEMBRE
 
ORE 14.00                   REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
ORE 14.30                   BENVENUTO E PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO (Dr Fabrizio Seidita Presidente AIG)
ORE 14.45                   CUCINIAMO INSIEME presentazione a piccoli gruppi di alcuni piatti direttamente in cucina cucinati da alcune mamme, per glicogenosi di tipo 1
ORE 14.45                   SOSTENIAMOCI gruppo di auto-aiuto condotto dalla psicoterapeuta dottoressa Bommarito per imparare ad accettare la malattia.
ORE 17.00                   PARTENZA per FIABILANDIA! (ritorno previsto ore 19 )
ORE 19.30                   INSIEME A CENA
ORE 20.30 - 21.30        ASSEMBLEA SOCI AIG (approvazione bilancio,discussione iniziative,ecc)
 
PROGRAMMA DOMENICA 28 SETTEMBRE
 
ORE 9.30                    GLICOGENOSI TIPO 1 : LA COMPRENSIONE DELLA MALATTIA COME BASE PER SVILUPPARE NUOVE TERAPIE Dottssa Maja Di Rocco Clinica Pediatrica e Dr Luigi Varesio chief Laboratory of Molecular Biology O.Gaslini Genova
ORE 10.10                   GLICOGENOSI DI TIPO 3: RIVALUTAZIONE DELLE CARATTERISTICHE GENETICHE DEI PAZIENTI E PROGETTO PER LA GENERAZIONE DI UN MODELLO MURINO KNOCK-OUT(Dottssa Sabrina Lucchiari Lab di Genetica e Biochimica Dipartimento Scienze Neurologiche Università degli studi di Milano)
ORE 10.30                   GLICOGENOSI TIPO 1 :DIETA E SALUTE DELL’OSSO(Dottssa Sabrina Paci Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo Milano)
ORE 10.50                   RISULTATI DELLA TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVA NELLE FORME GIOVANILI E ADULTE DELLA GLICOGENOSI 2 IN ITALIA (Dr Bruno Bembi Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare Udine)
ORE 11.10                   LA SUPPLEMENTAZIONE CON VITAMINA E E’ EFFICACE NEL MIGLIORARE LA NEUTROPENIA E RIDURRE LA SEVERITA’ DELLE INFEZIONI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GLICOGENOSI TIPO 1 (Dottssa Daniela Melis Clinica Pediatrica Università Federico II Napoli)
ORE 11.30 - 12.20        DISCUSSIONE
ORE 12.30                   INSIEME A PRANZO
 
Vi aspettiamo numerosi!!!
 
Arrivederci a presto.
 
Materiale scaricabile:
 
 
 
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