Associazione Italiana Glicogenosi
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Convegni AIG
2017 Rimini (RN)
Il 17,18 e 19 novembre si terrà a Rimini il 20° Convegno dell’Associazione con un programma ricco di novità che vogliamo presentarvi.
 
Come molti di voi sapranno, a giugno si è tenuto a Groningen (Olanda) il Congresso Internazionale sulle Glicogenosi : sono stati coinvolti medici provenienti da tutto il mondo ed anche la nostra Associazione ha partecipato.
Proprio per questo motivo ci siamo impegnati nell’elaborare un programma finalizzato a raccontarvi, in modo semplice e comprensibile, tutte le novità terapeutiche e cliniche che sono emerse.
In particolare abbiamo invitato dalla Florida uno degli ospiti di Groningen: il Prof. Barry Byrne, esperto mondiale della Terapia Genica della Malattia di Pompe.
All’interno del Convegno abbiamo voluto dare anche molta rilevanza agli aspetti clinici e per questo motivo sono state approntate due sessioni, una epatica ed una muscolare. Abbiamo cercato inoltre di fare chiarezza sugli aspetti dietetici che riguardano i vari tipi di glicogenosi, mettendo a confronto gli esperti.
Nel corso del Convegno di Groningen sono stati presentati dei tentativi sperimentali di terapia genica per la Glicogenosi 1 e 3. Questi argomenti verranno riportati al nostro Convegno dai medici che da anni collaborano con la nostra Associazione. Inoltre il Prof. Derks, che da anni dirige il Centro Metabolico di Groningen ed è stato il coordinatore del convegno Europeo, si collegherà con noi tramite Skype. Attraverso un videomessaggio, sarà presente anche il Dott. Weinstein, considerato il maggior esperto di Glicogenosi nel mondo, già ospite del nostro Convegno nel 2015. Il Dott. Weinstein ci aggiornerà sugli ultimi sviluppi della sua ricerca.

Per l’argomento dieta (visto che la corretta alimentazione è una fonte di salute), sia a livello pratico che teorico, interverrà la socia Sig.a Piera Mosti con uno staff multidisciplinare (cuoco, nutrizionista, psicologo, chef e i rappresentanti di aziende alimentari ). Saranno preparate, in live cooking, alcune ricette da degustare utilizzando alimenti a basso indice glicemico, come il riso Acquerello (unico riso al mondo conservato da 1 a 7 anni in silos refrigerati) la pasta FiberPasta e Pasta Pro a basso indice glicemico e ad alto indice proteico, la farina intera Varvello a ridotto impatto glicemico, My pomodoro (una passata di pomodoro nutraceutica ad alto contenuto di vitamina C e licopene) e il My olio (un olio extravergine di oliva nutraceutico ad alto contenuto di vitamina E e antiossidanti).
 
Quest'anno il Direttivo, che è stato in carica per tre anni,decade.
Nel ringraziare le persone che hanno ricoperto vari ruoli invitiamo, specialmente i più giovani, a candidarsi.
Per ulteriori informazioni, chiamate Voce Amica
 
Anche quest’anno l’associazione per venire incontro alle mutate condizioni economiche del nostro Paese ha deciso di sostenere la partecipazione al convegno offrendo ai pazienti e/o loro familiari
  • 1 Camera singola, doppia, tripla (letto aggiunto) - trattamento B&/B per i partecipanti al convegno che arriveranno la sera di venerdì 17 novembre offerta da AIG
  • Cena del sabato per tutti i pazienti e loro familiari offerta da AIG
PROPOSTA DI PARTECIPAZIONE: 
  • 1 trattamento di pensione completa: (pranzo del sabato, pernottamento, colazione e pranzo della domenica, tassa di soggiorno € 2,5) costo a persona: € 75,0
RIDUZIONI BAMBINI
  • da 0 a 11 anni pagamento dei pasti a € 25,00 Iva inclusa cadauno
  • da 12 anni in su riduzione del 10% sulla quotazione della tariffa in camera doppia
    per trattamento prenotato 
EXTRA 
  • Camera doppia uso singola: maggiorazione € 24,00
  • Pasto extra € 25,
Durante la durata del convegno sarà funzionante il servizio di baby-sitter
 
      
Per INFORMAZIONI e RICHIESTE
Telefona a VOCE AMICA al numero 02 45703334
 
 
"Voce Amica" è la voce dell’Associazione che vuole esserti vicino e ti permette di chiedere informazioni, inerenti la gestione della Glicogenosi.
 
 
 
Per motivi organizzativi chiediamo a tutti i partecipanti di compilare la scheda di adesione
 
Come in ogni grande famiglia, per dare concretezza a tutto il lavoro svolto, vi invitiamo tutti a partecipare alla grande festa di sabato sera che organizzeremo per celebrare insieme i venti anni della nascita della nostra Associazione. Una splendida cena offerta a tutti i soci e un intrattenimento musicale che ci permetterà di festeggiare con gioia questo evento.
È inutile dirvi che la vostra presenza è importante! Vi aspettiamo numerosi e carichi di idee e propositi.
 
Un caro saluto, Il Comitato Direttivo A.I.G.
 
 
 
 
 
 Venerdì 17 novembre
Ore 17.00 -  19.00 Accoglienza dei partecipanti
 
 
Sabato 18 novembre
Ore 09.00 -09.30 Registrazione partecipanti
Ore 09.30 - 09.45 Apertura e presentazione convegno
Dott. F. Seidita (Presidente A.I.G. - Milano)
Ore 09.45 - 10.15 L’inserimento scolastico + Progetto “Legge 104 e assistenza”
Sig.ra Brambilla (Insegnante di sostegno - Milano)
Sig.ra Tritto (vice Presidente A.I.G. - Milano)
Ore 10.15 - 10.45 La gestione del paziente adulto in attesa della transizione
Dott.ssa Paci (Pediatra metabolista - Milano)
Ore 10.45 - 11.15 Progetto di transizione dal pediatrico all’adulto e possibili modelli
Dott. Tangolo (Dirigente medico - Torino)
Ore 11.15 - 11.30 Discussione argomenti trattati
Ore 11.30 - 11.45 Sindrome di Franconi-Bickel (Glicogenosi Tipo 11)
Meccanismo di azione e potenziale nuovo approccio terapeutico
Dott. Trepiccioni (Neurologo - Napoli)
Ore: 11.45 - 12.00 Presentazione IDSafe
Sig. Venturi (Brescia)
Ore 12.00 - 12.30 Presentazione servizi
Dott. Maggi (Psicoterapeuta - Lucca)
Avv. Quiroz (Consulente A.I.G. - Milano)
Ore 12.30 - 14.30 Pranzo
Ore 14.30 - 17.30 Multisessione - Glicogenosi Epatiche SALA Scirocco
Ore 14.30 - 17.30 Multisessione - Glicogenosi Muscolari SALA Levante
Ore 16.00 - 18.00 Multisessione - “Laboratorio alimentare” – Dedicato ai bambini
Sig. Vannucci (Chef - Massa Carrara)
Sig.ra Mosti (Socia A.I.G. - Cuoca - Massa Carrara
Ore 17.45 - 19.15

Riunione dei soci

  • Attività svolte
    Dott. F. Seidita (Presidente A.I.G. - Milano)
  • Rinnovo cariche Direttivo per il triennio 2017/2020
  • Illustrazione modalità di voto
    Sig.ra Tognacci (Socia A.I.G. - Rimini)
  • Apertura seggi e votazione Direttivo triennio 2017/2020
Ore 19.30 - 21.00 Cena offerta da A.I.G.
Dalle 21.15 A.I.G. festeggia i suoi 20 anni di attività
  • Intrattenimento musicale
  • Sorpresa preparata dai bambini di A.I.G.
  • Risultati scrutinio
 
Sabato 18 novembre - Multisessione SALA Scirocco Glicogenosi Epatiche
Ore 14.30 - 14.40 News da Groningen – La situazione associativa europea
Sig. N. Seidita (Socio A.I.G. - Milano)
Ore 14.40 - 15.10
  • News da Groningen – Ricerche in corso in Europa
  • Ricerche finanziate A.I.G.

Dott.ssa Eva (Biologa molecolare - Genova)
Dott. Varesio (Biologo molecolare - Genova)

Ore 15.10 - 15.40 La dieta iperproteica e terapia genica per la Glicogenosi Tipo 3
Prof. Comi (Neurologo - Milano)
Ore 15.40 - 16.10 News da Groningen – Glicogenosi Tipo 3
Avanzamento della produzione dell’enzima ricombinante nella
forma attiva
Dott.ssa Franconi (Ricercatrice ENEA - Roma)
Dott.ssa Triggiani (Borsista A.I.G. - Biologa ENEA - Roma)
Ore 16.10 - 16.40 Collegamento Skype - Followup Glicogenosi Epatiche
Dott. Derk (Pediatra - Direttore Centro Metabolico – Groningen - Olanda)
Ore 16.40 - 17.00 Video messaggio
Dott. Weinstein (Direttore programma nuovi approcci terapia genica - USA)
Ore 17.00 - 17.30 Discussione argomenti trattati
 
Sabato 18 novembre - Multisessione SALA Levante Glicogenosi Muscolari
Ore 14.30 - 14.45 News da Groningen – Malattia di Pompe
Dott.ssa Sechi (Pediatra metabolista - Udine)
Ore 14.45 - 15.00 - Ruolo della dieta e dell’esercizio fisico nel trattamento della
Malattia di Pompe, risultati preliminari di uno studio clinico
- Uso della tecnologia oligonucleotidi antisenso nella Malattia di
Pompe: efficacia in modelli cellulari
Dott.ssa Dardis (Biologa - Udine)
Ore 15.00 - 15.30 Terapia genica per la Malattia di Pompe
Prof. Byrne (Pediatra - Florida - USA)
Ore 15.30 - 16.00 Registro italiano per le Glicogenosi muscolari, vantaggi e
prospettive
Prof. Toscano (Neurologo - Messina)
Ore 16.00 - 16.30 Il modello Zebrafish per la Malattia di Pompe, prospettive per
nuovi approcci terapeutici
Dott.ssa Mora (Ricercatrice Istituto Besta - Milano)
Ore 16.30 - 17.00 - Nuovi approcci terapeutici per la Malattia di Pompe
- Panoramica sui costi della ricerca
Dott. Parenti (Pediatra - Napoli)
Ore 17.00 - 17.30 Discussione argomenti trattati
 
 
Domenica 22 novembre
Ore 09:00 – 09:20 La tolleranza allo sforzo fisico può essere modificata dalla dieta
iperlipidica?
Dott.ssa Parini (Pediatra - Monza)
Ore: 09.20 - 09:50 Glicogenosi Tipo 5: Malattia di Mc Ardle nuove prospettive
terapeutiche
Dott. Martinuzzi (Neurologo - Conegliano “La nostra famiglia”)
Ore 09.50 - 10.10 Il progetto riabilitativo nelle persone affette da Malattia di Pompe
Dott. Iolascon (Fisiatra - Napoli)
Ore 10.10 - 10.30 Presentazione A.I.G. KIT
Prof. Siciliano (Neurologo - Pisa)
Ore 10.30 - 10.45 Discussione argomenti trattati
Chiusura convegno
Dott. F. Seidita (Presidente A.I.G. - Milano)
Ore 10.45 - 12.15 Cucina dal vivo “Le aziende in cucina con A.I.G.
Dott.ssa Iacoviello - Farina Varvello
Dott. Rondolino - Riso Acquerello
Sig.re Macrì e Ursini - Azienda My Eatness
Fiber pasta
Dott.ssa Storace (Dietista - Genova)
Sig. Vannucci (Chef - Massa Carrara)
Sig.ra Mosti (Socia A.I.G. - Cuoca - Massa Carrara)
Ore 12.15 - 12.30 Degustazione
Dalle 12,30 Pranzo
 
 
RELATORI DEL CONVEGNO A.I.G. 2017 :
 
Dott. F. Seidita (Presidente A.I.G. - Milano)
Sig.ra Brambilla (Insegnante di sostegno - Milano)
Sig.ra Tritto (vice Presidente A.I.G. - Milano)
Dott.ssa Paci (Pediatra metabolista - Milano)
Dott. Tangolo (Dirigente medico - Torino)
Dott. Trepiccioni (Neurologo - Napoli)
Sig. Venturi (Brescia)
Dott. Maggi (Psicoterapeuta - Lucca)
Avv. Quiroz (Consulente A.I.G. - Milano)
Sig. N. Seidita (Socio A.I.G. - Milano)
Dott.ssa Eva (Biologa molecolare - Genova)
Dott. Varesio (Biologo molecolare - Genova)
Prof. Comi (Neurologo - Milano)
Dott.ssa Franconi (Ricercatrice ENEA - Roma)
Dott.ssa Triggiani (Borsista A.I.G. - Biologa ENEA - Roma)
Dott. Derk (Pediatra - Direttore Centro Metabolico - Groningen - Olanda)
Dott. Weinstein (Direttore programma nuovi approcci terapia genica - USA)
Dott.ssa Sechi (Pediatra metabolista - Udine)
Dott. Martinuzzi (Neurologo - Conegliano “La nostra famiglia”)
Dott. Iolascon (Fisiatra - Napoli)
Prof. Siciliano (Neurologo - Pisa)
 
Interverranno, inoltre, esperti di alimentazione:
Dott.ssa Iacoviello - Farina Varvello
Dott. Rondolino - Riso Acquerello
Sig.re Macrì e Ursini - Azienda My Eatness Fiber pasta
Dott.ssa Storace (Dietista - Genova)
Sig. Vannucci (Chef – Massa Carrara)
 
 
 
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