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Il 20, 21 e 22 novembre si terrà a Rimini il Convegno dell’Associazione con un programma ricco  di incontri importanti a cui siete tutti invitati.
Tra gli ospiti avremo il professor David A. Weinstein che sta dirigendo in Florida per l’azienda americana Dimension Therapeutics, da anni in prima linea nello studio delle malattie genetiche, un programma per curare la Glicogenosi 1 e ci racconterà direttamente la sperimentazione di terapia genica che partirà su pazienti adulti affetti da glicogenosi di tipo 1 probabilmente l’anno prossimo.
Un ospite importante che sarà a nostra completa disposizione per esporci la dinamica del programma e per rispondere alle nostre innumerevoli domande.
Altro ospite statunitense la dottoressa Iris A. Ferrecchia ci parlerà della gestione della glicogenosi nell’emergenza, tema attuale e molto sentito.
A parlare della Malattie di Pompe interverranno il dott. Bruno Bembi che presenterà un nuovo studio impostato sull’attività fisica combinata con un adeguata alimentazione.
Il dott. Marco Confalonieri esporrà gli aspetti respiratori e un responsabile scientifico della Genzyme illustrerà i risultati preliminari di uno studio mondiale attualmente in corso su un farmaco che sembrerebbe essere più efficace di quello attualmente in commercio.
Un’intera sessione clinica, di ricerca e dietetica verrà dedicata esclusivamente alla glicogenosi di tipo 3.  A parlare di dieta sia a livello pratico sia teorico interverrà la socia Piera Mosti con uno staff multidisciplinare (cuoco, nutrizionista, psicologo, chef) proponendo in live cooking la realizzazione di alcune ricette (primi e dessert) da degustare insieme.
L’avvocato Quiroz, la pedagogista Roberta Di Martino e alcuni dei medici relatori saranno a disposizione di tutti per dirimere eventuali problematiche.

Insomma, come ben potete leggere, le proposte sono tante e tutte interessanti. Cercate di esserci perché finalmente avremo delle risposte concrete ai mille dubbi che ci assillano.

Anche quest’anno l’associazione per venire incontro alle mutate condizioni economiche del nostro Paese ha deciso di sostenere la partecipazione al convegno offrendo ai pazienti e/o loro familiari in regola con il versamento della quota associativa del 2015:

  • 1 Camera singola, doppia, tripla (letto aggiunto) – trattamento B&/B offerta da AIG riservata al paziente * (e/o familiari) per i partecipanti al convegno che arriveranno la sera di venerdì 20 novembre
  • Cena del sabato per tutti i pazienti e loro familiari offerta da AIG

* IN REGOLA CON IL VERSAMENTO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA AIG 2015  (€ 30,00) E’ RICHIESTA SOLO 1 QUOTA  ASSOCIATIVA (PAZIENTE O FAMILIARE)

PROPOSTA DI PARTECIPAZIONE:

  • 1 trattamento di pensione completa:   (pranzo del sabato, pernottamento, colazione e pranzo della domenica, tassa di soggiorno € 2,5) costo a persona:   € 75,00

RIDUZIONI BAMBINI

  • da 0 a 11 anni pagamento dei pasti a € 25,00 Iva inclusa cadauno
  • da 12 anni in su riduzione del 10% sulla quotazione della tariffa in camera doppia per trattamento prenotato

EXTRA

  • Camera doppia uso singola: maggiorazione € 20,00
  • Pasto extra € 25

 

Per INFORMAZIONI e RICHIESTE
Telefona a VOCE AMICA al numero 02 45703334
“Voce Amica” è la voce dell’Associazione che vuole esserti vicino e ti permette di chiedere informazioni, inerenti la gestione della Glicogenosi.

 

Per motivi organizzativi chiediamo a tutti i partecipanti di compilare la scheda di adesione

Un caro saluto, Il Comitato Direttivo A.I.G.

 Programma convegno 2015

 Scheda di prenotazione convegno 2015