In: News

Servizio Voce Amica nel mese di agosto
21 Luglio 2021

Nel mese di agosto, Voce Amica subirà delle piccole modifiche, per consentirci di mantenere attivo il servizio, anche se in forma…

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Convegno AIG 2021 – iscrizioni aperte
9 Luglio 2021

Con grande piacere vi comunichiamo che Domenica 10 ottobre 2021 si terrà il XXIII Convegno Nazionale AIG. Per il secondo anno…

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Libro – Superpoteri Pompe
25 Aprile 2021

Il libro “Superpoteri-Pompe!” è stato scritto dal Centro di malattie da accumulo lisosomiale di Emory (sito ad Atlanta, in Georgia), per…

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Incontro lettura
28 Marzo 2021

La fiaba è il mezzo migliore per aiutare i bambini ad affrontare ciò per cui non si è preparati. Il metodo…

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Ultragenyx annuncia l’approvazione da parte della FDA della domanda IND (Investigational New Drug) per UX053, un mRNA per il trattamento della malattia da accumulo di glicogeno di tipo III
28 Marzo 2021

Ultragenyx Pharmaceutical Inc. (NASDAQ: RARE), un’azienda biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo e la commercializzazione di nuovi prodotti per gravi malattie genetiche rare…

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Libro – Il mio amico Tobba
25 Febbraio 2021

Il Mio Amico Tobba,simpatico elefantino che racconta la sua storia . Una storia per conoscere le Malattie Rare tra cui la…

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Spark Therapeutics – Somministrazione al primo partecipante nello studio RESOLUTESM
4 Febbraio 2021

Con un comunicato stampa, l’azienda farmaceutica Spark Therapeutics ha annunciato l’inizio della sperimentazione di terapia genica per la Glicogenosi di tipo…

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Notizie Flash Dicembre 2020
24 Dicembre 2020

Cari amici abbiamo preparato un breve notiziario per aggiornarvi su ciò che è stato fatto da AIG negli ultimi mesi. Cogliamo…

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Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari – Guida realizzata dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare
12 Novembre 2020

La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando…

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Esito Spring Seed Grant di Telethon per AIG
9 Settembre 2020

È con grande soddisfazione che l’Associazione Italiana Glicogenosi è orgogliosa di annunciare che, a seguito della partecipazione al bando Telethon “Spring…

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