Con grande piacere vi comunichiamo che Domenica 10 ottobre 2021 si terrà il XXIII Convegno Nazionale AIG.

Per il secondo anno consecutivo si svolgerà in modalità online proprio perché riteniamo sia molto importante tutelare la salute di tutti. Abbiamo infatti pensato e progettato lo svolgimento della conferenza annuale tenendo conto delle necessità di chi, per svariati motivi, non potrebbe parteciparvi.

Come ogni anno, verranno affrontati argomenti di ambito medico e verranno presentati gli aggiornamenti sulle ricerche scientifiche in corso; inoltre, verranno introdotte tematiche ed iniziative volte a migliorare la qualità della vita dei pazienti, delle famiglie e la gestione quotidiana delle varie tipologie di Glicogenosi.

Per partecipare al Convegno è necessario scaricare anticipatamente la App di Zoom sul proprio dispositivo: PC, smartphone o tablet.

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Zoom è disponibile per Windows e Mac, ma anche per Android e iOS.
Dal download center potete trovare tutti i software e dai relativi store per Android e iOS, potete scaricare le app.

Iscrizione Convegno

Per partecipare GRATUITAMENTE al XXIII Congresso Nazionale AIG il 10 Ottobre 2021 compila la SCHEDA DI ISCRIZIONE
Link: Scheda iscrizione convegno

L’evento non è accreditato ECM ed è a numero chiuso.
Le iscrizioni dovranno pervenire entro mercoledì 6 ottobre 2021 e saranno accettate in base all’ordine di arrivo, farà fede la data di invio della scheda, dando la precedenza agli iscritti all’Associazione* (ovvero coloro che alla data del Convegno avranno versato la quota associativa e compilato il modulo d’iscrizione ).

Alcune settimane prima del Convegno gli iscritti al convegno riceveranno una e-mail con il link per effettuare la registrazione al Webinar tramite la piattaforma ZOOM e tutte le istruzioni per partecipare. Raccomandiamo di inserire nome e cognome reali. Il link per partecipare al Webinar sarà comunicato tramite e-mail subito dopo aver effettuato la registrazione su ZOOM.

E’ prevista una prova tecnica alcuni giorni prima dell’evento per verificare le funzionalità della piattaforma Zoom. La data della prova sarà comunicata in seguito.

* Se non sei già iscritto all’associazione consulta la pagina Iscrizione ad AIG

ATTENZIONE!!!

Non hai fatto in tempo ad iscriverti al XXIII Convegno Nazionale AIG di domenica 10 Ottobre 2021?
Non preoccuparti, per partecipare al Convegno clicca sul link che segue e registrati inserendo COGNOME – NOME – INDIRIZZO E-MAIL – CITTA’

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMlfuyopzsqHNyzkzB8Fj9NMjegM3Bva03j

Dopo aver effettuato la registrazione, riceverai un’e-mail di conferma spedita da Zoom con il codice “ID Riunione” a 11 cifre, da utilizzare per collegarsi al Convegno.
Ti aspettiamo domenica!!

Programma Convegno 

Mattino – moderatori: Fabrizio Seidita, Chiara Volonterio
h. 9:00 – 9:05 Introduzione al convegno e saluti
Angela Trittopresidentessa AIG
h. 9:05 – 9:20 Produzione endogena di glucosio nella glicogenosi 1A stimata mediante isotopi stabili: studio
pilota su pazienti
Dott. Rossipediatra borsista AIG, Napoli
h. 9:20 – 9:25 Presentazione progetto Seed Grant – Glicogenosi 1B
Alessandra CameriniResponsabile relazioni con associazioni di pazienti Telethon
h. 9:25 – 9:45 Effetti positivi delle Glifozine sulla funzionalità renale e dei neutrofili in un modello animale con
Glicogenosi 1B
Dott.ssa Evabiologa molecolare, Ospedale Gaslini di Genova
Dott. Trepiccionenefrologo, Università di Napoli
h. 9:45 – 10:00 Discussione e domande
h. 10:00 – 10:15 Trattamento innovativo per la cura del difetto immunitario della glicogenosi 1B
Dott. Dionisi Vicipediatra, Ospedale Bambin Gesù di Roma
h. 10:15 – 10:30 Glicogenosi di tipo 3: elettroporazione in vivo con un gene sintetico per l’espressione del muscolo
murino dell’enzima GDE
Dott.ssa Triggianibiologa borsista AIG, Centro Enea di Roma
h. 10:30 – 10:45 Terapia con RNA messaggero per glicogenosi 1B
Prof. BrunettiPierri, Istituto Tigem di Genetica e Medicina di Napoli
h. 10:45 – 11:00 Discussione e domande
h. 11:00 – 11:10 L’impegno di Ultragenyx per le malattie rare e la glicogenesi
Dott. AngeliniSenior Medical Science Manager Italy Ultragenyx
h. 11:10 – 11:35 Aggiornamento su inizio del trial clinico di terapia genica per i soggetti con glicogenosi 1A
Dott.ssa Di Roccopediatra, Ospedale Gaslini di Genova
h. 11:35 – 11:45 Terapie molecolari per la glicogenosi tipo 3: una prospettiva attuale
Prof. Comineurologo, Policlinico di Milano
h. 11:45 – 12:00 Discussione e domande
h. 12:00 – 12:15 Presentazione del servizio di consulenza legale AIG
Avv. Piatti
h. 12:15 – 12:30 Presentazione del Piano AIG per la promozione del benessere psicologico di pazienti e caregiver
Dott.ssa Kahanpsicologa psicoterapeuta
h. 12:30 – 12:45 Discussione, domande e chiusura sessione
Pomeriggio – moderatori: Elisabetta Conti, Fabio Di Pietro
h. 14:25 – 14:30 Introduzione al convegno e saluti
Angela Trittopresidentessa AIG
h. 14:30 – 14:50 Novità nella ricerca sulla malattia di Pompe
Prof. Parentipediatra, Istituto Tigem di Napoli
h. 14:50 – 15:10 Il fenotipo respiratorio nella malattia di Pompe; Breve presentazione del progetto di fisioterapia
respiratoria per pazienti Pompe
Dott.ssa Crescimannopneumologa, Ospedali riuniti di Palermo
h. 15:10 – 15:20 Discussione e domande
h. 15:20 – 15:50 Un nuovo approccio multidisciplinare: la teleriabilitazione
Tuvaichepuoiteam formato da fisioterapista, logopedista, dietista e terapista occupazionale
h. 15:50 – 16:00 Presentazione del Piano AIG per la promozione del benessere psicologico di pazienti e caregiver
Dott.ssa Kahanpsicologa psicoterapeuta
h. 16:00 – 16:10 Presentazione del servizio di consulenza legale AIG
Avv. Piatti
h. 16:10 – 16:20 Presentazione ed aggiornamento dell’app AIGKit
Prof. Sicilianomiologo, Pisa
h. 16:20 – 16:40 Discussione e domande
h. 16:40 – 16:55 L’impegno di Amicus Therapeutics nella malattia di Pompe
Dott.ssa Guidolindirezione scientifica Amicus Italia
h. 16:55 – 17:10 Sanofi Genzyme: da 20 anni al fianco della Comunità della Malattia di Pompe
Dott. RagoMedical Affairs Lead Rare Diseases, Genzyme Italia
h. 17:10 – 17:25 Aggiornamento sui trial clinici di terapia genica per la malattia di Pompe
Dott. MingozziChief Scientific Officer, Spark Therapeutics
h. 17:25 – 17:35 Discussione, domande e chiusura sessione

Scarica il programma* completo
 Programma convegno 2021

* Il presente programma potrebbe subire variazioni