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Notizia scientifica del mese 2019 – Malattia di Pompe: designazione di “Breakthrough Therapy” per il farmaco AT-GAA

 Scarica articolo in PDF Autore: Redazione de Osservatorio Malattie rare (OMAR) Comunicato stampa aziendale: Amicus Therapeutics È la prima volta che il…

Questionario sulla situazione dei pazienti affetti da Glicogenosi

Quest’anno abbiamo creato un questionario da compilare on-line sulla situazione dei pazienti con glicogenosi. L’idea è nata dalla percezione che non…

Notizia scientifica del mese 2019 – Diagnosi e gestione delle Glicogenosi di tipo VI e IX, linee guida fornite da un gruppo di esperti dell’American

 Scarica articolo in PDF College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) (Diagnosis and management of glycogen storage diseases type VI and IX:…

Notizia scientifica del mese 2019 – La risonanza magnetica con tensore di diffusione muscolare nella Glicogenosi di tipo V (malattia di McArdle)

 Scarica articolo in PDF Muscle diffusion tensor imaging in glycogen storage disease V (McArdle disease) Rehmann R, Schlaffke L, Froeling M, Kley…

International Pompe Day 2019 – Ricette per stare meglio

Lunedì è la giornata Mondiale della Glicogenosi 2 o malattia di Pompe, siete tutti invitati all’evento che organizza Sanofi  Genzyme. Per…

AIG con Polifactory (Politecnico di Milano) per rispondere ai bisogni dei pazienti

L’Associazione Italiana Glicogenosi partecipa a NEXT STEPS, progetto promosso da Polifactory (Politecnico di Milano) all’interno del progetto Europeo DDMP Distributed Design…

Giornata delle Malattie Rare 2019 – liceo scientifico Giordano Bruno di Cassano d’Adda

Il 28 febbraio 2019, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la classe 2B del liceo scientifico Giordano Bruno di Cassano d’Adda…

Convegno AIG 2019 Rimini dal 15 al 16 giugno

Il 15 e 16 giugno si terrà a Rimini il 21° Convegno dell’Associazione. Sarà un Convegno ricco di notizie e…

Accettura – Continua la battaglia del piccolo Nicola

Pronto il ricorso al giudice da parte di AIG per far ottenere al piccolo Nicola la terapia domiciliare Riportiamo il servizio…

Annuario “AIG Notizie” anno 2019

Tipo file Titolo Edizione AIG Notizie numero 21 Anno 2019

23/03/2019 – Concerto a favore di AIG a Lacchiarella

Sabato 23 marzo alle ore 21, presso la Rocca Viscontea di Lacchiarella in via Matteotti , vi invitiamo a trascorrere insieme…

Notizia scientifica del mese 2019 – Studio pilota: valutazione di sicurezza ed efficacia dell’allenamento dei muscoli inspiratori a breve e lungo termine nei pazienti affetti da malattia di Pompe a esordio tardivo

 Scarica articolo in PDF (Safety and efficacy of short- and long-term inspiratory muscle training in late-onset Pompe disease (LOPD): a pilot study)…