In: News

Approvato l’emendamento Volpi sullo screening neonatale allargato
6 Dicembre 2018

SCREENING NEONATALE, APPROVATO EMENDAMENTO VOLPI (M5S). ASSOCIAZIONI: “GRANDE RISULTATO. ORGOGLIOSI DI AVER AGITO COMPATTI, ANDANDO OLTRE LE NOSTRE SPECIFICHE SITUAZIONI: LO…

Read More
L’appello delle associazioni per l’approvazione dell’emendamento alla legge di bilancio per lo screening neonatale
27 Novembre 2018

Nei giorni scorsi, il gruppo parlamentare del Movimento 5 Stelle alla Camera ha firmato e presentato un emendamento (AC1334) alla legge…

Read More
Francesco, le cure a casa fanno «miracoli»
18 Novembre 2018

A un anno di distanza i dati clinici confermano la bontà della scelta di autorizzare l’infusione settimanale del farmaco Myozyme a domicilio  Bresciaoggi…

Read More
“Fatto X arTE” , alla scoperta dei talenti “rari”
18 Novembre 2018

In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, il 1 ottobre 2018, nasce Fatto X arTE, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme…

Read More
Comunicato Stampa – Convegno tenutosi sulla Home Therapy
4 Novembre 2018

Troppe disparità regionali: Veneto e Lazio una best practice, bene le regioni del sud e le isole. Qualche difformità tra le…

Read More
AVVISO IMPORTANTE – Dieta chetogenica
10 Ottobre 2018

L’Associazione Italiana Glicogenosi è al corrente dell’ottima risposta che le ricerche in corso (alcune con la nostra collaborazione) inerenti la dieta…

Read More
Prima sperimentazione di terapia genica su un paziente affetto da glicogenosi 1A
1 Agosto 2018

Il 24 luglio 2018, il Dr. David Weinstein e il suo team, ha praticato la prima sperimentazione di terapia genica su…

Read More
Premiazione concorso poetico “POESIE PER AIG” a Orbassano (TO)
2 Maggio 2018

Domenica 22 aprile ad Orbassano in provincia di Torino si è tenuta la premiazione del Concorso Poetico “POESIE PER AIG” indetto…

Read More
Glicogenosi al Convegno organizzato da Telethon
29 Marzo 2018

Il 28 febbraio in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ha presenziato al Convegno organizzato da Telethon a Nardò ….

Read More
Articolo di AUDENTES tradotto in italiano
6 Febbraio 2018

Articolo di AUDENTES tradotto dall’originale  da Fabio Di Pietro e Elisabetta Conti  Scarica articolo tradotto Audentes Therapeutics è una casa farmaceutica con sede…

Read More