In: Glicogenosi Tipo 2

Libertà – La richiesta dell’Associazione Italiana Glicogenosi
9 Ottobre 2021

Vi riportiamo l’articolo uscito sul quotidiano “Libertà” in data 08 ottobre 2021  Scarica articolo in PDF  

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Notizia scientifica del mese – Gravidanza e Malattia di Pompe ad esordio tardivo
25 Aprile 2021

 Scarica articolo in PDF (Pregnancy Outcomes in Late Onset Pompe Disease) Goker-Alpan O1, Kasturi VG2, Sohi MK1, Limgala RP1, Austin SL2, Jennelle…

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Libro – Superpoteri Pompe
25 Aprile 2021

Il libro “Superpoteri-Pompe!” è stato scritto dal Centro di malattie da accumulo lisosomiale di Emory (sito ad Atlanta, in Georgia), per…

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Notizia scientifica del mese – Esercizio fisico e dieta ad alto apporto proteico nei pazienti con Malattia di Pompe a esordio tardivo: risultati di uno studio italiano recente
28 Marzo 2021

 Scarica articolo in PDF (Exercise training alone or in combination with high-protein diet in patients with late onset Pompe disease: results of…

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Fisioterapia per tutti
10 Marzo 2021

Molto spesso, quando si parla di glicogenosi muscolari, gli esercizi fisici che vengono proposti ad incontri e convegni non sono davvero…

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International Pompe Day – Pompe Around the World!
24 Febbraio 2021

Il 15 aprile 2021 sarà l’ottava edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Malattia di Pompe, International Pompe Day! L’obiettivo di…

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Spark Therapeutics – Somministrazione al primo partecipante nello studio RESOLUTESM
4 Febbraio 2021

Con un comunicato stampa, l’azienda farmaceutica Spark Therapeutics ha annunciato l’inizio della sperimentazione di terapia genica per la Glicogenosi di tipo…

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Notizia scientifica del mese 2020 – Malattia di Pompe: nuovi sviluppi nel trattamento
28 Dicembre 2020

 Scarica articolo in PDF (Pompe Disease: New Developments in an Old Lysosomal Storage Disorder) Meena NK1 and Raben N1 1Cell and Developmental…

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Convegno AIG 2020 – Il trattamento multidisciplinare nella malattia di Pompe. Ruolo fondamentale dell’intervento dietetico e dell’attività motoria programmata
12 Novembre 2020

Il 18 Ottobre 2020 si è svolto a Online il convegno Nazionale di AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Argomento: Il trattamento…

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Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari – Guida realizzata dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare
12 Novembre 2020

La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando…

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