By: Associazione Italiana Glicogenosi

Notizia scientifica del mese 2019 – Malattia di Pompe: designazione di “Breakthrough Therapy” per il farmaco AT-GAA
11 Giugno 2019

 Scarica articolo in PDF Autore: Redazione de Osservatorio Malattie rare (OMAR) Comunicato stampa aziendale: Amicus Therapeutics È la prima volta che il…

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Questionario sulla situazione dei pazienti affetti da Glicogenosi
11 Giugno 2019

Quest’anno abbiamo creato un questionario da compilare on-line sulla situazione dei pazienti con glicogenosi. L’idea è nata dalla percezione che non…

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Come si ottiene l’esenzione per una malattia rara?
17 Maggio 2019

In Italia, dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione…

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Malattie rare e Legge 104, permessi di lavoro e congedo parentale
17 Maggio 2019

La Legge 104, normativa risalente al 1992, denominata “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” è il punto…

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Dichiarazione dei redditi: il 730 con malattia rara e/o invalidità civile
17 Maggio 2019

La Guida dell’Agenzia delle Entrate per l’ottenimento delle agevolazioni su spese sanitarie, spese di assistenza, veicoli e molto altro Il momento…

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Notizia scientifica del mese 2019 – Diagnosi e gestione delle Glicogenosi di tipo VI e IX, linee guida fornite da un gruppo di esperti dell’American
12 Maggio 2019

 Scarica articolo in PDF College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) (Diagnosis and management of glycogen storage diseases type VI and IX:…

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Notizia scientifica del mese 2019 – La risonanza magnetica con tensore di diffusione muscolare nella Glicogenosi di tipo V (malattia di McArdle)
17 Aprile 2019

 Scarica articolo in PDF Muscle diffusion tensor imaging in glycogen storage disease V (McArdle disease) Rehmann R, Schlaffke L, Froeling M, Kley…

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International Pompe Day 2019 – Ricette per stare meglio
13 Aprile 2019

Lunedì è la giornata Mondiale della Glicogenosi 2 o malattia di Pompe, siete tutti invitati all’evento che organizza Sanofi  Genzyme. Per…

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AIG con Polifactory (Politecnico di Milano) per rispondere ai bisogni dei pazienti
12 Aprile 2019

L’Associazione Italiana Glicogenosi partecipa a NEXT STEPS, progetto promosso da Polifactory (Politecnico di Milano) all’interno del progetto Europeo DDMP Distributed Design…

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Giornata delle Malattie Rare 2019 – liceo scientifico Giordano Bruno di Cassano d’Adda
8 Aprile 2019

Il 28 febbraio 2019, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la classe 2B del liceo scientifico Giordano Bruno di Cassano d’Adda…

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