l 29 febbraio 2016, le persone che vivono con o affetti da una malattia rara, organizzazioni di pazienti, politici, assistenti, professionisti medici, i ricercatori e l’industria si riuniranno in solidarietà per aumentare la consapevolezza delle malattie rare.

La Giornata delle Malattie Rare 2016 tema ‘Patient Voice’ riconosce il ruolo cruciale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e di istigazione a commettere il cambiamento che migliora la loro vita e quella delle loro famiglie e badanti.

La Giornata delle Malattie Rare 2016 slogan ‘ Unisciti a noi nel fare la voce delle malattie rare sentito‘ appello a un pubblico più ampio, quelli che non vivono con o direttamente colpiti da una malattia rara, di unirsi alla comunità delle malattie rare nel far conoscere l’impatto di malattie rare. Le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie sono spesso isolati. La comunità più ampia può aiutare a farli uscire da questo isolamento.

I pazienti e rappresentanti dei pazienti usano la loro voce per portare avanti il ​​cambiamento che:

• Assicura che i politici in modo continuo e sempre più riconoscono le malattie rare come una priorità di salute pubblica a livello nazionale e internazionale.
• Aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e dei farmaci orfani. Sviluppo
• Raggiunge la parità di accesso alle cure di qualità e la cura a livello locale, nazionale ed europeo, così come la diagnosi prima e meglio delle malattie rare.
• Sostiene lo sviluppo e l’attuazione di  piani e politiche per le malattie rare nazionali  in un certo numero di paesi.
• Aiuta a ridurre l’isolamento a volte sentita da persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie.

Giornata delle Malattie Rare amplifica la voce dei pazienti affetti da malattie rare in modo che sia sentito in tutto il mondo.

La voce del paziente:

• È più forte quando i pazienti ricevono una formazione in modo che i sostenitori dei pazienti sono dotati delle competenze e le informazioni che hanno bisogno di essere in grado di rappresentare la voce del paziente a livello locale, nazionale e internazionale, all’interno e per conto dei loro organizzazioni di pazienti.
• È vitale perché affette da malattie rare sono esperti nel loro malattia. In situazioni in cui v’è spesso una mancanza di esperienza o di conoscenza medica malattia a causa di una malattia è così rara, i pazienti sviluppano competenze sulle opzioni di trattamento e di assistenza. Con questa esperienza, la voce di un paziente affetto da malattia rara è spesso più inerente al processo decisionale per quanto riguarda le loro opzioni di trattamento o cura.
• È sempre più presente e rispettato nelle medicine di processo normativo, durante i quali i pazienti portano la prospettiva di vita reale alla discussione . Questa voce ha bisogno di essere incoraggiati a diventare più forte lungo tutto il ciclo di vita del processo di R & S, sin dalle prime fasi di sviluppo di un farmaco, fino a quando la medicina è in uso in una popolazione più ampia di pazienti. Ciò contribuirà a garantire che i medicinali sono sviluppate in modo più efficiente ed a sua volta si tradurrà in pazienti di accesso a più trattamenti, migliori e più economiche in una fase precedente.